28.07.-03.08…was ist passiert?
Es geht um Selbstbestimmung, so endete ich im letzten Beitrag.
Gestern hatte ich das entscheidende Gespräch mit der biologischen Krebstherapie in Heidelberg; nein, nicht das, was Ihr denkt. Ich werde jetzt nicht der Schulmedizin den Rücken kehren. Aber was genau möchte die Schulmedizin von mir und für mich?
Ich habe in dieser Woche viel gearbeitet, recherchiert, habe Adressen aufgetan, telefonische Beratungstermine vereinbart, sogar einen Platz in einer Klinik bekommen um dort die nächste Chemo unter Aufsicht zu bekommen (ich weiß mittlerweile nicht, ob ich diesen tatsächlich zusagen werde)
Fakt ist, dass meine Erkrankung, das Mesotheliom, sehr selten ist und meist Männer im weit fortgeschrittenen Alter betrifft. Alle Untersuchungen, Studien usw. beziehen sich also auf diese Patientengruppe. Ich bin eine Frau, bin für diese Erkrankung zu jung und habe keinerlei großartige Vorerkrankungen oder familiäre Risiken; diese Krankheit ist einfach gekommen. Und so wenig ich in die Statistiken falle, so wenig muss ich mich auch mit irgendwelchen Prognosen beschäftigen. Umso mehr ist es wichtig, dass ICH die Entscheidung treffe, wie der weitere Weg für mich aussehen soll; es geht um MEIN Leben.
Bisher war ich nicht in der Lage zu hinterfragen, ob ich ärztlich optimal versorgt bin. Seit dem 27.07., vielleicht bereits einen halben Tag früher, funktioniert das Denken wieder.
Ich durchforste das erste Mal den Entlassungsbericht, lese die Leitlinie und stelle zunächst fest, dass ich diesbezüglich richtig behandelt werde. Nun erfahre ich von meiner aufmerksamen Freundin, dass es einige spezielle Zentren gibt, die natürlich allein dadurch eine Vielzahl mehr an Patienten mit derselben Diagnose behandeln und so auch über mehr Erfahrung verfügen sollten. Ich lerne, was es zusätzlich für Verfahren gibt, die in zertifizierten Zentren angewendet werden. Also gilt es jetzt Zweitmeinungen einzuholen und zu überprüfen, ob die Behandlung, die ich bekomme, die für mich optimale ist.
Ich schreibe also nach Dortmund, Hannover und Würzburg und warte erst einmal auf Rückmeldung. Zusätzlich erfahre ich, dass ich die Chemo auch stationär durchführen lassen könnte, auch dazu bieten sich unterschiedliche Möglichkeiten an.
Ja, Ihr Lieben, da hat man krankheitstechnisch wirklich das große Los gezogen und sollte und muss erst einmal hinterfragen, ob das, was einem als Therapie angeboten wird, tatsächlich das richtige ist. Jeder Mensch braucht Zeit zur Orientierung.
Das ist der erste Punkt auf dem Flyer der Biologischen Krebsgesellschaft „10 wichtige Punkte nach der Diagnose“ (leider erst zu spät gelesen, aber reicht noch:))
….eigentlich Alles selbstverständlich und klar. Wenn Du aber abgemagert und in einem etwas jämmerlichen Zustand mit dieser Diagnose das Krankenhaus verlässt, gilt es Einiges im Kopf, Zuhause und in der Beziehung mit anderen zu klären, zu besprechen. Ich war schlichtweg nicht in der Verfassung zu hinterfragen, ob die Behandlung, die mir angeboten wird, die richtige ist.
Damit wir in diesen Tagen nicht nur die Krankheit um uns herum haben und ich auch so ein bisschen mehr zu Kräften komme, unternehmen wir einige wirklich schöne kleine Ausflüge: ich genieße und gebe Euch einen kleinen Einblick:)